El Job de San Mateo


Esta pequeña caleta de pescadores se ha hecho famosa por las historias de los “niños peces”. Desde hace años, José y Cruz –que no son niños ni son peces- soportan la presencia de cámaras, periodistas, políticos y organismos que prometen ayuda, intrusos y curiosos. Están más que hartos.

***

Un día Dios hace una apuesta con el diablo. Satanás está seguro de que hasta elmás creyente del mundo puede blasfemar contra el Todopoderoso si él lo tortura.Dios, por capricho o aburrimiento, quiere probarle que se equivoca. Le dice que lointente con Job, el más bueno de todos los hombres que por esa época vivían.
Pan comido, piensa el diablo y se caga de risa. Va y mata a todos los hijos ehijas de Job, a sus criados, a sus ovejas. No le mata a la mujer para que lo sigajodiendo. Y no contento con eso, le envía una sarna maligna que cubre de costrassu cuerpo, desde la planta del pie hasta la coronilla de la cabeza. Job sufre comoun condenado, no tiene paz, solo dolor y una picazón insoportable. Se rasca día ynoche, se revuelca en el polvo como una gallina. Sus amigos se alejan, se burlan,lo critican. Pero él nunca reniega de Dios.

Tengo a un Job delante. Está sentando en la puerta de su casa, rascándosela piel llena de algo muy parecido a las escamas de un gran pez, escamas quepican, que arden cuando se secan, sangran, se infectan y, a veces, supuran pus.Sus padres, Vívida Yolanda, lavandera, y Jorge Isaac, pescador, murieron cuandoera un adolescente. No perdió bienes ni hijos porque nunca los tuvo. Tampocoovejas ni criados. Este es un Job de nacimiento que nunca tuvo nada más quepesares. Se llama José Jorge y se apellida López Franco. Tiene 41 años.

Bajo la cabeza como los perros cuando quieren entrar a una casa y no sonbienvenidos. Esta tiene techo de zinc, una puerta de fierro negro, y el número309 pintado en blanco. Estoy en el barrio La Paz, de San Mateo, a 15 minutos deManta, el pueblo de pescadores donde nacieron y viven José y Cruz Adelina, suhermana de 45 años.

Me quedo fuera esperando. Él ni me mira, le mosquea mi presencia, como la decualquier extraño, más si sabe que tiene el oficio de entrometido profesional. SanMateo está a mis espaldas con sus lomas lisas, su enorme mar, sus redes, suslanchas, sus casuchas de caña, sus casotas de cemento, sus cantinas, su músicarocolera, sus recovecos polvorientos, su aridez.

La casa de José y Cruz queda en una pendiente. Las calles aquí son de tierra.Unos pocos perros flacos y unos niños casi desnudos corren por ellas. El aire esliviano, el aliento del mar lo purifica y se puede sentir en todo el lugar, donde viven
unas 500 personas.
— ¡Pase, pase!

La voz proviene de adentro. Es Cruz, una mujer pequeñita, de aspecto tambiénhuraño. Entro al humilde lugar de paredes blancas y piso perfectamente barrido.Unas fundas de cachitos, papas fritas, caramelos, chupetines y demás cuelgande un estante. Más allá hay productos de limpieza, pintalabios, esmaltes de uña.Todo de venta. En esta casa no hay espejos, no hacen falta. A veces es mejor nomirar.

Les hablo, les sonrío, intento ser amable. Ellos no me quieren ahí, y se les nota.
— Sé muy bien que están cansados de los periodistas, solo vine a conversar, a vercómo se sienten. También les traje esto-. Saco del bolso unas cremas bastantecaras.
— Sí, esas son las que tenemos que usar-, dice Cruz, aún con el ceño fruncido. Legusta verse más grande de lo que es, por eso encaja una silla de plástico en otra ysolo entonces se sienta. Lleva un gracioso moño fucsia que le recoge el poquísimopelo. José se hace el loco. Está descalzo, sus pequeñas zapatillas de plástico descansan a su lado.

Les cuento una historia de una vez en que el periodismo ayudó a alguien quesufría. Ella me escucha por educación, pero parece no creerme. Yo sigo hablandocomo si fuera una vendedora de enciclopedias que no sabe vender.

— Siempre vienen, nos sacan fotos, ¡no queremos más fotos!-, gruñe ella. José,impenetrable y callado, mira hacia el mar.
— ¿Y qué es lo que quiere?, ataja Cruz.
— Nada, solo conversar un poco sobre, por ejemplo, cómo es vivir cerca del mar-,digo.
Cruz no contesta. Se va a la cocina a revolver la sopa de queso. Debe medirun metro cincuenta; es delgada, recta como una regla. José, al fin, habla, sin mirarme.
— Nosotros nacimos allá, en la punta de la playa, al pie del mar-, dice señalandohacia el océano. Su voz es extraña, suena como una emisora mal sintonizada y enun tono más alto de lo normal.
— Debe haber sido lindo crecer al pie del mar ¿te acuerdas de cuando eraspequeño? — No, no me acuerdo. Es que cuando uno nace no se acuerda de nada.
— Claro, pero ¿te gusta el mar?
— Sí, harto-. Se queda callado un rato. –Aunque ahora me da miedo porque heescuchado decir que va a venir una ola de no sé cuántos metros de altura. Nomásme quedo en la arena, porque no sé nadar. Me da miedo el mar-.

Me tiro al piso, me siento a su lado. Le cuento una historia de una vez que casime ahogo. José intenta mirarme, le atrae mi voz. Sus ojos no le sirven de mucho.El uno casi ha desaparecido, y el otro es celeste y está desorbitado, con dificultadregistra formas y colores. Me intriga saber si cree en Dios. No veo vírgenes nisantos por ningún lugar.
— ¿Y ustedes son católicos o tienen alguna religión?
— No, no-, dice tajante José. Pero Crucita que se ha vuelto a sentar en sus sillas,lo corrige –Nosotros  sí vamos a misa, somos católicos-.
— je je je je-, se burla él.
— ¿Y a usted le gusta ser católica?-, me pregunta José.
— No, qué va, a mí  no me gusta eso-
— ¿Por qué? Es bueno que vaya a rezar, a orar. Es bonito ser católico-, dice conironía.
— Yo antes era evangélica, pero ya dejé esos malos caminos-. Ambos nos reímos.A Cruz no le gusta el chiste.
— La gente que se mete a eso del evangelio se vuelve como loca, se hacenfanáticos-, comenta muy seria.

Ella es la que cocina, lava, plancha, barre, trapea, va al pueblo a comprar lascosas para vender, y se las rebusca. José casi nunca sale, casi nunca hace nada.
— ¿Y de fiestas, qué  tal?
— No voy a fiestas, no me gusta.
— ¿Y la cerveza tampoco?-
— No, tampoco, siempre escucho en las noticias que eso afecta a uno, uno tieneque cuidarse-
— ¿Nunca has tomado alcohol?-
— Sí, antes, pero ya no. Antes iba a fiestas, pero no me gustaba porque seenojaban si no tomaba. Casi no me gusta porque no quiero tomar. Hay muchosque se mueren por alcohólicos. Siempre me pongo bravo porque quiero quecierren esas cantinas y nada. Ya es de hacer una denuncia para que se acabe esoy no haya más problemas y no vuelvan a vender esas cosas-, contesta molesto.

San Mateo es un pueblo tranquilo, no hay delincuencia, pero sí burdeles. Los
borrachos y sus pelas abundan los fines de semana.
— ¿Y has tenido novia?-
— Sí tenía antes, pero se fue a España a trabajar. Bueno, no era mi novia, soloéramos amigos, conversábamos-
— Y ¿cómo era ella?-
— Era gorda-
— ¿Y bonita?-  — Ajá-

***
José y Cruz tienen una rara enfermedad genética llamada ictiosis lamelar. Segúnlos registros de la Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis, que investiga también laictiosis, hay 32 personas en el país que sufren este mal incurable, del que existenvarios tipos. En el caso de los hermanos López es congénita y hereditaria. Puedesaltar hasta la quinta generación.

Los niños con ictiosis nacen con deformaciones y cubiertos totalmente por unasescamas grandes, semejantes a láminas, que les da la apariencia de peces. Dehecho, la palabra  ictiosis proviene del griego ictius que significa pescado. Lo queellos viven es una descamación constante de la piel durante toda la vida.

Su piel se parece al lecho de un río seco, a la tierra cuarteada por la erosión. Seles resquebraja con facilidad y se les infecta, por eso deben ponerse cremashumectantes y bañarse, al menos, tres veces por día.

Sus sentidos también están afectados. La tirantez de la piel es tanta que impide eldesarrollo completo del cartílago auricular. Además, las escamas se acumulan enel oído, y le impiden oír bien. José no tiene formadas las orejas y le cuesta muchoescuchar y escucharse.

Tampoco ve bien. Las personas con ictiosis nacen con los párpados volteados,las infecciones oculares son frecuentes. Los parientes de José  me contaronque de niño él sufrió una grave infección en el ojo izquierdo, por lo que ahora esprácticamente inservible. El derecho otro tiene cataratas.

La enfermedad también produce caída de cabello. Los pelos de José en la parteposterior de su cabeza son escasos, y en la barbilla tiene menos de diez.

Pero su enemigo principal es el calor. No lo tolera, y la razón es que susconductos sudoríparos están taponados. Con calor y sin agua el panorama es deterror. Hace unos pocos meses el presidente Rafael Correa llegó a San Mateopara inaugurar el alcantarillado, pero una cosa es lo que inauguran los políticos yotra lo que vive la gente.
— ¿No tienen agua?-
— A veces nos llega cada 15 días, otras, no hay un mes, tenemos que comprar deltanquero.

Un dólar cuesta el tanque; 1,50 en los aljibes-, contesta Cruz ya más enconfianza.
— Por eso es que estamos mal ahorita con esta calor que hace-, rezonga José.
— ¿Cuántas veces te tienes que bañar al día?-
— Me baño tres horas. A las 7, a la una y a las 9 de la noche, cuando ya me voy adormir-

A José le está  pegando el sol del mediodía en la cara. Odia el sol. Se levanta,arrastra una silla y la pone junto a mí para seguir mejor “la conversa”.

En la pared hay un diploma al mérito dado por la UNE a Cruz por haber terminadola escuela. Ahora su sueño es estudiar computación, pero no tiene dinero para ir aManta, pagar el curso y menos para comprar una computadora.
— José ¿y tú  estudiaste?-.
— No me gusta, me da vergüenza, me marginan por ahí-, dice y lanza algo muyparecido a una carcajada.
— ¿Cuántos años tienes?-
— Yo tengo 41-
— ¿Naciste en 1968?-
— Creo que sí, no me acuerdo-
— ¿Y por qué no fuiste a la escuela?-
— Me pusieron, pero me sacaron porque hago mal la letra. No estudié en laescuela, estudié en la casa, cuando vivíamos en la playa en una casita de caña.Me enseñaba una profesora de Manta. Pero, por ejemplo, si usted me coge de lamano a mí me duele, por eso es que a mí no me gusta-
— ¿Y a leer no te enseñó?-
— No, pero venga usted para que me enseñe-

Adopta una pose seductora y un hilo de risa acompaña todo lo que dice. Le sigo eljuego.
— ¿No te aburres de no hacer nada en todo el día?-.
— No, yo me aburro de hacer las cosas. Mejor me pongo a ver televisión. Por esoes que quiero una chica para que me lave la ropa y me haga todo-.
— Así son todos los hombres, vagos, no quieren hacer nada en la casa-, lo toreo.
— Pero mamita para eso está la mujer. Por ejemplo, si yo estoy con usted aquí ami lado, usted se va a cocinar mientras yo veo televisión-. Me mata.

Cruz se ríe de los intentos de seducción de José, que van muy mal.
— Eso yo le digo a él: que me ayude aunque sea a barrer, a lavar los platos, queeso lo puede hacer él-, se queja la hermana.
— ¿Ni los platos lava?
— ¡Nada!-, grita ella. Él se ríe socarronamente
— ¿Y usted no quiere niños?-, me pregunta él.
— No, no me gustan-.
— Pero es bueno tener niños para que hagan los mandados-.
— Ah, ¿para eso sirven los niños? Las mujeres para que cocinen, trapeen, y losniños para los mandados-
— Sí, así es, por eso es bueno tener mujer e hijos. Se ríe a lo grande. Y siguecoqueteando. — ¿Y usted tiene teléfono en su casa para que me llame y podernoscomunicar?-
— Sí, tengo ¿cuándo quieres que te llame?
— Pero es para conversar nada más, no para otra cosa. Usted me puede llamarde noche, así  sea domingo o entre semana. O puede venir a visitarme de nuevo,pero sola-.

***
Uno entre 300 mil nacidos vivos nace con ictiosis lamelar. Cruz y José dicen queantes no hubo casos en su familia. Ellos tienen dos hermanas: Indalesia, madrede 9 hijos; y Adriana, que tuvo “solo 3”. También está Julián, pero él es hermanode crianza. Ninguno de los sobrinos tiene ictiosis. Pero en San Mateo hay alguienmás que la sufre: un niño de 5 años llamado Cristopher, pariente lejano de Cruz yJosé, lo que confirma la herencia.

Para llegar a la casa de Cristopher hay que bajar la loma y enfilar hacia la playa.Ahí están Carmen Biler y Marcos Franco, abuelos de Cristopher. Marcos es primohermano de Cruz y José. Ellos cuidan al niño, porque la madre lo abandonó al añoy dos meses de nacido y el padre tiene 24 años y solo estudia.

— Dice la doctora que mi niño tiene mejor la piel que José y Crucita, porque depequeño se empezó a tratar. En cambio, a ellos la mamá no los llevó al médico hasta que tuvieron 9 y 12 años-, cuenta Carmen.

— Cuando él nació, el doctor no nos entregaba a la criatura. No quería que loviéramos. Luego nos dijo que estuviéramos tranquilos, que el niño no era normal.

Lo vimos y nos dimos cuenta de que era como Crucita. Nosotros somos católicos,somos dados a la iglesia, a los santos, pero con esto yo casi pierdo la fe. Ya noquería ir a la iglesia, tenía un dolor tan grande. Pensaba cómo era que Dios nospodía castigar de esa forma. Ese es un castigo para nosotros, pero más va aser para él cuando sea grande-, cuenta el abuelo, un pescador al que le cuestasolventar los gastos de esta enfermedad. Cada crema Eucerín cuesta 24 dólaresy dura, según el calor que haga, una semana. Además, deben comprar gotas paralos ojos y jabones especiales.

A los dos añitos, mientras Cristopher estaba en una hamaca él empezó a mirarse.Alzaba el piecito o la manito y comenzaba a darse cuenta de lo que tenía. Ahoraestá preguntando por qué nació así. Pero intenta llevar una vida normal. Va a laescuela José Peralta y tiene amigos. “El niño es normal, solamente lo que tienees la pielcita. Y hay que estar controlándolo con cremas porque si no se le partela piel y se le infecta, le salen como naciditos. Se le pone cada 4 ó 5 horas. Él selleva la crema al colegio, a veces dice que no se la ha puesto porque ha estado ocupado”, dice la abuela con la cara llena de cariño.

***

José no quiere ir al médico. La última vez que fue le sacaron piel para estudiarlay le dolió mucho. Ya ninguna promesa de tratamiento lo saca de su casa. Él y su hermana saben que esta enfermedad es incurable.

— Dios me hizo así y así me he de morir-, es la filosofía de José. Y Cristopherahora último anda diciendo que Diosito es el que le ha regalado esos cueritos. Susabuelos no han dejado de rezar ni de creer en la voluntad divina, porque “si estoviene de Dios nada malo ha de ser”.

(Texto publicado en SOHO 2010)