“Éramos y somos hermanas todas”


(Texto publicado en el libro Despiertas y de Pie, que se lanzó en el II Encuentro Nacional Mujeres por la Democracia que se celebró en Quito los días 2 y 3 de junio de 2015. En la foto, Zoila Bermello, protagonista de la historia).

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Zoila Judith nació el 23 de agosto de 1978 en la parroquia San Plácido, que pertenece al cantón Portoviejo y está formada por 39 comunidades, o sitios. Comprende desde La Mocorita, la tierra de los bizcochuelos tostados, hasta El Progreso. Esta es tierra verde, exuberante, como si fuera un rincón selvático en el que es posible respirar aire puro y parar para tomar un baño en un riachuelo. La gente de estos lugares vive con las puertas abiertas y siempre tiene algo que ofrecer. En sus fincas crían ganado, y producen cítricos: mandarinas, limones, naranjas. En esta parroquia viven alrededor de tres mil personas, entre ellos los Bermello-Zorrilla.

La siguiente comunidad, después de El Progreso, se llama San Sebastián: es un sitio comercial y agrícola que pertenece al cantón Pichincha. Zoila suele visitarlos, así como al resto de comunidades. Les lleva talleres en los que les habla sobre todo tipo de temas: democracia, autoestima, tipos de violencia, organización comunitaria, sexualidad, tecnología. Lo que haga falta.

Unas veinticinco personas de San Sebastián la escuchan atentos. Zoila les habla sobre Matilde Hidalgo de Procel, la primera mujer ecuatoriana en graduarse de médico, la primera mujer en votar en América y la primera mujer en ser candidata a un cargo de elección popular. Les cuenta su historia y la vuelve cercana.

-Antes de ella, las mujeres no teníamos la opción de salir de la casa ni de opinar. A ella la calificaban de bruja, el cura la hacía parar cuatro metros afuera de la iglesia. De la misma manera, a nosotras nos han dicho de todo. Yo también, como muchas mujeres, antes me quedaba callada, hasta que supe que tenía derechos. Reconocerte como un ser que tiene derechos es la decisión que tú debes tomar para poder dar un paso hacia adelante, siempre y cuando no hagas daño a nadie. Hay que quitar de en medio la vergüenza, el miedo a hablar que todavía tienen las mujeres.

Cuando se termina el taller, Zoila les ofrece un almuerzo, que ha preparado Aleida, su madre.

Nos encaminamos a San Plácido en la camioneta de Gonzalo, el padre de Zoila, un hombre de sonrisa abierta que trabajó durante largos años en proveer de energía eléctrica a toda esta comunidad, el mismo trabajo que hoy realiza Carlos Mateus, el esposo de Zoila y el padre de sus hijos: Carlos, de quince años, y Laurita, de siete.

***

La casa de los Mateus-Bermello queda en una especie de colina.

Para llegar, hay que subir algunas escaleras. Los vecinos saludan a Zoila, todos saben quién es esta mujer de ojos achinados, formas sensuales y brazos gruesos como alas. Ella siempre trabajó para su parroquia. Era la encargada de las obras públicas, del deporte y de la parte social. Sin embargo, su trabajo se empezó a hacer visible con fuerza a partir del 2005 cuando fue elegida vicepresidenta de la Junta Parroquial de San Plácido.

Por entonces, Zoila tenía veinticinco años.

Recuerda que uno de los desafíos que le tocó enfrentar fue la repartición de los productos del programa Aliméntate Ecuador. Ella sola debía encargarse de armar ochocientos combos de comida y luego repartirlos a madres, niños, personas con discapacidad y ancianos. Luego de meditar, se le ocurrió lo siguiente: llamaría a tres familias que estuvieran dentro del padrón. Les pediría envasar los ochocientos combos durante dos noches. A cambio, todos los paquetes de arroz, aceite, azúcar, que se fueran rompiendo, porque se rompían en el traer y llevar, serían de ellos.

Aceptaron.

Lo siguiente era resolver cómo repartir los combos. La entrega debía hacerse viernes, sábado y domingo. A Zoila se le ocurrió pedir ayuda a chicos del colegio. Consiguió que este trabajo fuese tomado en cuenta como parte de la materia Vinculación Social, les hizo dividir el padrón por secciones y en orden alfabético y, cuando llegaron los días de la repartición, también se encargó de pedir protección a la Policía. Y así fue como San Plácido fue la primera parroquia en organizarse. Llegaron los directivos del MIES y le pidieron a Zoila que organizara de la misma forma a las otras parroquias. Todas las juntas parroquiales de Manabí tomaron el mismo ejemplo. Así, la fueron conociendo en su provincia, y ella también se fue aventurando a ir más allá.

***

Por entonces, Zoila conoció a María Cristina López, quien la invitaría a Quito a su primera reunión con las mujeres de la Asociación de Juntas Parroquiales Rurales del Ecuador, Amjupre. Cuando se conocieron, María Cristiana era presidenta del gobierno parroquial de Calceta, y también era vicepresidenta de Amjupre.

La invitación que le hizo a Zoila le cambió la vida.

-En el momento en que llegué fue una felicidad constatar que había otras mujeres iguales a mí. Todas mujeres rurales con las mismas necesidades, los mismos problemas. Éramos y somos hermanas todas. Luz es como nuestra madre. Amjupre es como ese manto protector, es nuestra casa. Allí nadie nos mira mal. Allí todas somos iguales. Si una se duerme, otra le presta la pierna para que duerma tranquila.

Pero no solo se sintió acompañada, sino que empezó un camino hacia su propia formación como maestra, comunicadora, puente. Se entrenó en el amor a ella misma, en cómo pararse y hablar en público, así como en temas sobre derechos, participación política, planes de gobierno, paridad, tipos de violencia, asuntos sobre los que dicta talleres no solo en Manabí, sino también en Esmeraldas, Tena, Puyo, Loja, Santa Elena, Santo Domingo y Guayaquil. A Zoila la han elegido por cuatro años para que integre el grupo asesor ante ONU Mujeres. Ecuador es el segundo país en formar este grupo asesor femenino que tiene como finalidad analizar las leyes de cada país para preservar que se respeten los derechos de las mujeres.

***

Zoila proviene de una casta femenina que se han forjado con todo en contra. La madre de Zoila, Aleida, tuvo dos madres: una que la parió y otra que la crío. Eran hermanas. La madre de ellas, la bisabuela de Zoila, se llamaba Mercedes Menéndez García y fue madre soltera. Trabajaba para una familia rica de Portoviejo. La contrataban para tejer y bordar, cocinar y ayudar en un comercio que tenían. Ella bordaba almohadones, ajuares, cosas muy delicadas. Mercedes vivió hasta los 103 años. Cuando la familia rica decidió mudarse a Jipijapa, Ermelinda y Alicia, hijas de Mercedes, se fueron con ellos.

Aleida, la madre de Zoila, fue la tercera hija de Alicia. Alicia era muy buena artesana, era experta en fabricar colchones con lana de ceibo y tenía un taller en la parte baja de la casa. Alicia y Ermelinda aprendieron a leer y se afanaron para que sus hijas sí fueran a la escuela. Las que no se dedicaron a seguir el colegio, por lo menos aprendieron artesanía, algún oficio.

La madre de Zoila se casó a los 23 años con Gonzalo Bermello, que era de San Plácido.

Los padres de Gonzalo son Dalia y Marcilio: tuvieron catorce hijos.

-Mi abuelo desde muy joven trabajó para obras públicas, y mi abuela se dedicó a criar a sus hijos. Ella era como un caballo de carga, era hombre y mujer en la casa. Se iba a trabajar todo el día, arriba en ese cerro. Cogía café, picaba maní, cocinaba y, de bajada venía cortando guineo, yuca y se podía poner al hombro dos racimos de guineo o de plátano.

***

La vida en el campo era así:

Se levantaban a las cinco de la mañana. Los varones cargaban agua, dejaban leña recogida para cocinar, le daban de comer al burro. Se iban a la escuela. En las tardes, regresaban a hacer deberes rapidito y otra vez, antes de irse a la escuela (porque antes había dos turnos), recogían agua o lo que necesitaran.

Las niñas no lo tenían más fácil. Cuando regresaban de la escuela en la noche, ellas tenían que lavar, ayudar a cocinar, a limpiar el horno de leña. Todo era muy estricto. No podían salir de casa. A todas les ponían los mismos vestidos y zapatos. Fueron niñas que se pasaron la vida criando niños: primero sus hermanitos y luego sus propios hijos.

Zoila empezó pronto su viaje como mujer. Menstruó la primera vez cuando tenía nueve años. Ella lo recuerda como algo traumático, porque, a pesar de que era grande de cuerpo -a los ocho años ya se veía como una señorita-, era muy pequeña de edad.

Estudió en la escuela de monjas Santa Magdalena. La primera vez que se rebeló fue en primer curso. A ella le gustaba dibujar y la profesora de Ciencias Naturales la obligaba a cortar y pegar, anulando su imaginación. Zoila dibujaba a los vertebrados y a los invertebrados y la profesora se los tachaba. Zoila no se detenía. La profesora la llamó malcriada y Zoila la llamó bruja.

Esto dio pie a que otras compañeras también reclamaran y a que Zoila le pusieran la etiqueta de peligrosa. A los quince años, sus padres la enviaron a estudiar a Guayaquil en la Academia Naval. Zoila pasó de un colegio de monjas en el que todo era rezos, a uno militar en el que todo era marcha.

***

Apenas tenía dos meses en la ciudad, cuando empezó la tortura. Zoila viaja al momento en que, con todo el colegio delante, más de quinientas alumnas formadas, un oficial la hace pasar a ella y a dos compañeras más al frente. El oficial les dice que le canten el Himno a Guayaquil.

Zoila no se sabe el Himno a Guayaquil, solo se sabe el Himno a Manabí. Ella le dice que no es justo lo que le pide.

-Si usted es tan sabido, cánteme el Himno a Manabí.

La castigan y esta escena propicia el inicio del martirio.

***

A Zoila no le preocupa que la llamen montubia, al contrario, ella se declara montubia siempre. Pero sus compañeras se lo dicen de manera despectiva. Le dicen manaba pata al suelo, machetera. La humillan delante de todos. Su cabello es largo, ella hace un esfuerzo para poderlo meter en la boina. Las chicas le sacan la boina, le revuelven el pelo. Un día Zoila se cansa. Salían al recreo y una chica le haló la boina y empezó a insultarla. Zoila se le lanzó encima, la agarró de los pelos, se fueron escalera abajo, la arañó. Las agarraron y las metieron a las dos de cabeza en un balde de agua sucia.

-La madre de la niña era una señora muy encopetada. Me dijo que yo era una salvaje. Entonces, yo le dije: si su hija está como está es porque fue mal educada. A mí en mi campo, en mi monte, donde yo vivo me enseñaron a respetar a los demás. Pero también me enseñaron a defenderme.

Este incidente dio paso para que fueran orientadores y psicólogos a la Academia para enseñar a los profesores y alumnos que todos somos iguales, indistintamente del lugar donde hayamos nacido. Incluso cambiaron el lema de la Academia.

-Dijeron que ahora el lema era respetar para que respeten, cuando antes tenía que ver con la fuerza.

***

Esta tarde, Zoila vuelve a su antigua escuela en San Plácido, recorre sus pasillos, aulas y patios interiores. La Unidad Educativa Santa Magdalena es uno de los cinco colegios que la congregación de las hermanas oblatas de San Francisco de Sales tiene en Manabí. Las cosas han cambiado y ya no hay ningún rencor hacia las monjas. Mucho menos cuando aparece sor Alba Inés González, la guía espiritual de Zoila, a quien llama mi otra madre.

-Ella siempre me descubre si estoy triste, a ella no le puedo mentir.

Sor Alba Inés nos lleva a sus jardines. Nos ofrece galletas y cola, nos deja jugar con su cachorro blanco y nos invita a entrar a su casa de muñecas, que está muy bien arreglada. En ella, unas cincuenta muñecas de todos los tamaños, ojos, cuerpos y colores.

Sor Alba Inés es colombiana, de Medellín, y vive en Ecuador hace dieciséis años. Solo hay amor en su mirada y en sus palabras cuando habla de Zoila:

– Ella es una persona llena de alegría, de amor, de conocimiento. Es una mujer que no se le desmaya a nada, que si le dicen: flaca, coma tierra, ella come tierra, siempre y cuando esto sea por el bien de los demás.

Está por caer el sol en San Plácido.

Sor Alba Inés debe seguir con los quehaceres. Sus palabras de despedida nos acompañan en el camino de regreso a casa:

-Si el sol está dentro de ti, no importa que afuera esté oscuro.

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El Job de San Mateo


Esta pequeña caleta de pescadores se ha hecho famosa por las historias de los “niños peces”. Desde hace años, José y Cruz –que no son niños ni son peces- soportan la presencia de cámaras, periodistas, políticos y organismos que prometen ayuda, intrusos y curiosos. Están más que hartos.

***

Un día Dios hace una apuesta con el diablo. Satanás está seguro de que hasta elmás creyente del mundo puede blasfemar contra el Todopoderoso si él lo tortura.Dios, por capricho o aburrimiento, quiere probarle que se equivoca. Le dice que lointente con Job, el más bueno de todos los hombres que por esa época vivían.
Pan comido, piensa el diablo y se caga de risa. Va y mata a todos los hijos ehijas de Job, a sus criados, a sus ovejas. No le mata a la mujer para que lo sigajodiendo. Y no contento con eso, le envía una sarna maligna que cubre de costrassu cuerpo, desde la planta del pie hasta la coronilla de la cabeza. Job sufre comoun condenado, no tiene paz, solo dolor y una picazón insoportable. Se rasca día ynoche, se revuelca en el polvo como una gallina. Sus amigos se alejan, se burlan,lo critican. Pero él nunca reniega de Dios.

Tengo a un Job delante. Está sentando en la puerta de su casa, rascándosela piel llena de algo muy parecido a las escamas de un gran pez, escamas quepican, que arden cuando se secan, sangran, se infectan y, a veces, supuran pus.Sus padres, Vívida Yolanda, lavandera, y Jorge Isaac, pescador, murieron cuandoera un adolescente. No perdió bienes ni hijos porque nunca los tuvo. Tampocoovejas ni criados. Este es un Job de nacimiento que nunca tuvo nada más quepesares. Se llama José Jorge y se apellida López Franco. Tiene 41 años.

Bajo la cabeza como los perros cuando quieren entrar a una casa y no sonbienvenidos. Esta tiene techo de zinc, una puerta de fierro negro, y el número309 pintado en blanco. Estoy en el barrio La Paz, de San Mateo, a 15 minutos deManta, el pueblo de pescadores donde nacieron y viven José y Cruz Adelina, suhermana de 45 años.

Me quedo fuera esperando. Él ni me mira, le mosquea mi presencia, como la decualquier extraño, más si sabe que tiene el oficio de entrometido profesional. SanMateo está a mis espaldas con sus lomas lisas, su enorme mar, sus redes, suslanchas, sus casuchas de caña, sus casotas de cemento, sus cantinas, su músicarocolera, sus recovecos polvorientos, su aridez.

La casa de José y Cruz queda en una pendiente. Las calles aquí son de tierra.Unos pocos perros flacos y unos niños casi desnudos corren por ellas. El aire esliviano, el aliento del mar lo purifica y se puede sentir en todo el lugar, donde viven
unas 500 personas.
— ¡Pase, pase!

La voz proviene de adentro. Es Cruz, una mujer pequeñita, de aspecto tambiénhuraño. Entro al humilde lugar de paredes blancas y piso perfectamente barrido.Unas fundas de cachitos, papas fritas, caramelos, chupetines y demás cuelgande un estante. Más allá hay productos de limpieza, pintalabios, esmaltes de uña.Todo de venta. En esta casa no hay espejos, no hacen falta. A veces es mejor nomirar.

Les hablo, les sonrío, intento ser amable. Ellos no me quieren ahí, y se les nota.
— Sé muy bien que están cansados de los periodistas, solo vine a conversar, a vercómo se sienten. También les traje esto-. Saco del bolso unas cremas bastantecaras.
— Sí, esas son las que tenemos que usar-, dice Cruz, aún con el ceño fruncido. Legusta verse más grande de lo que es, por eso encaja una silla de plástico en otra ysolo entonces se sienta. Lleva un gracioso moño fucsia que le recoge el poquísimopelo. José se hace el loco. Está descalzo, sus pequeñas zapatillas de plástico descansan a su lado.

Les cuento una historia de una vez en que el periodismo ayudó a alguien quesufría. Ella me escucha por educación, pero parece no creerme. Yo sigo hablandocomo si fuera una vendedora de enciclopedias que no sabe vender.

— Siempre vienen, nos sacan fotos, ¡no queremos más fotos!-, gruñe ella. José,impenetrable y callado, mira hacia el mar.
— ¿Y qué es lo que quiere?, ataja Cruz.
— Nada, solo conversar un poco sobre, por ejemplo, cómo es vivir cerca del mar-,digo.
Cruz no contesta. Se va a la cocina a revolver la sopa de queso. Debe medirun metro cincuenta; es delgada, recta como una regla. José, al fin, habla, sin mirarme.
— Nosotros nacimos allá, en la punta de la playa, al pie del mar-, dice señalandohacia el océano. Su voz es extraña, suena como una emisora mal sintonizada y enun tono más alto de lo normal.
— Debe haber sido lindo crecer al pie del mar ¿te acuerdas de cuando eraspequeño? — No, no me acuerdo. Es que cuando uno nace no se acuerda de nada.
— Claro, pero ¿te gusta el mar?
— Sí, harto-. Se queda callado un rato. –Aunque ahora me da miedo porque heescuchado decir que va a venir una ola de no sé cuántos metros de altura. Nomásme quedo en la arena, porque no sé nadar. Me da miedo el mar-.

Me tiro al piso, me siento a su lado. Le cuento una historia de una vez que casime ahogo. José intenta mirarme, le atrae mi voz. Sus ojos no le sirven de mucho.El uno casi ha desaparecido, y el otro es celeste y está desorbitado, con dificultadregistra formas y colores. Me intriga saber si cree en Dios. No veo vírgenes nisantos por ningún lugar.
— ¿Y ustedes son católicos o tienen alguna religión?
— No, no-, dice tajante José. Pero Crucita que se ha vuelto a sentar en sus sillas,lo corrige –Nosotros  sí vamos a misa, somos católicos-.
— je je je je-, se burla él.
— ¿Y a usted le gusta ser católica?-, me pregunta José.
— No, qué va, a mí  no me gusta eso-
— ¿Por qué? Es bueno que vaya a rezar, a orar. Es bonito ser católico-, dice conironía.
— Yo antes era evangélica, pero ya dejé esos malos caminos-. Ambos nos reímos.A Cruz no le gusta el chiste.
— La gente que se mete a eso del evangelio se vuelve como loca, se hacenfanáticos-, comenta muy seria.

Ella es la que cocina, lava, plancha, barre, trapea, va al pueblo a comprar lascosas para vender, y se las rebusca. José casi nunca sale, casi nunca hace nada.
— ¿Y de fiestas, qué  tal?
— No voy a fiestas, no me gusta.
— ¿Y la cerveza tampoco?-
— No, tampoco, siempre escucho en las noticias que eso afecta a uno, uno tieneque cuidarse-
— ¿Nunca has tomado alcohol?-
— Sí, antes, pero ya no. Antes iba a fiestas, pero no me gustaba porque seenojaban si no tomaba. Casi no me gusta porque no quiero tomar. Hay muchosque se mueren por alcohólicos. Siempre me pongo bravo porque quiero quecierren esas cantinas y nada. Ya es de hacer una denuncia para que se acabe esoy no haya más problemas y no vuelvan a vender esas cosas-, contesta molesto.

San Mateo es un pueblo tranquilo, no hay delincuencia, pero sí burdeles. Los
borrachos y sus pelas abundan los fines de semana.
— ¿Y has tenido novia?-
— Sí tenía antes, pero se fue a España a trabajar. Bueno, no era mi novia, soloéramos amigos, conversábamos-
— Y ¿cómo era ella?-
— Era gorda-
— ¿Y bonita?-  — Ajá-

***
José y Cruz tienen una rara enfermedad genética llamada ictiosis lamelar. Segúnlos registros de la Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis, que investiga también laictiosis, hay 32 personas en el país que sufren este mal incurable, del que existenvarios tipos. En el caso de los hermanos López es congénita y hereditaria. Puedesaltar hasta la quinta generación.

Los niños con ictiosis nacen con deformaciones y cubiertos totalmente por unasescamas grandes, semejantes a láminas, que les da la apariencia de peces. Dehecho, la palabra  ictiosis proviene del griego ictius que significa pescado. Lo queellos viven es una descamación constante de la piel durante toda la vida.

Su piel se parece al lecho de un río seco, a la tierra cuarteada por la erosión. Seles resquebraja con facilidad y se les infecta, por eso deben ponerse cremashumectantes y bañarse, al menos, tres veces por día.

Sus sentidos también están afectados. La tirantez de la piel es tanta que impide eldesarrollo completo del cartílago auricular. Además, las escamas se acumulan enel oído, y le impiden oír bien. José no tiene formadas las orejas y le cuesta muchoescuchar y escucharse.

Tampoco ve bien. Las personas con ictiosis nacen con los párpados volteados,las infecciones oculares son frecuentes. Los parientes de José  me contaronque de niño él sufrió una grave infección en el ojo izquierdo, por lo que ahora esprácticamente inservible. El derecho otro tiene cataratas.

La enfermedad también produce caída de cabello. Los pelos de José en la parteposterior de su cabeza son escasos, y en la barbilla tiene menos de diez.

Pero su enemigo principal es el calor. No lo tolera, y la razón es que susconductos sudoríparos están taponados. Con calor y sin agua el panorama es deterror. Hace unos pocos meses el presidente Rafael Correa llegó a San Mateopara inaugurar el alcantarillado, pero una cosa es lo que inauguran los políticos yotra lo que vive la gente.
— ¿No tienen agua?-
— A veces nos llega cada 15 días, otras, no hay un mes, tenemos que comprar deltanquero.

Un dólar cuesta el tanque; 1,50 en los aljibes-, contesta Cruz ya más enconfianza.
— Por eso es que estamos mal ahorita con esta calor que hace-, rezonga José.
— ¿Cuántas veces te tienes que bañar al día?-
— Me baño tres horas. A las 7, a la una y a las 9 de la noche, cuando ya me voy adormir-

A José le está  pegando el sol del mediodía en la cara. Odia el sol. Se levanta,arrastra una silla y la pone junto a mí para seguir mejor “la conversa”.

En la pared hay un diploma al mérito dado por la UNE a Cruz por haber terminadola escuela. Ahora su sueño es estudiar computación, pero no tiene dinero para ir aManta, pagar el curso y menos para comprar una computadora.
— José ¿y tú  estudiaste?-.
— No me gusta, me da vergüenza, me marginan por ahí-, dice y lanza algo muyparecido a una carcajada.
— ¿Cuántos años tienes?-
— Yo tengo 41-
— ¿Naciste en 1968?-
— Creo que sí, no me acuerdo-
— ¿Y por qué no fuiste a la escuela?-
— Me pusieron, pero me sacaron porque hago mal la letra. No estudié en laescuela, estudié en la casa, cuando vivíamos en la playa en una casita de caña.Me enseñaba una profesora de Manta. Pero, por ejemplo, si usted me coge de lamano a mí me duele, por eso es que a mí no me gusta-
— ¿Y a leer no te enseñó?-
— No, pero venga usted para que me enseñe-

Adopta una pose seductora y un hilo de risa acompaña todo lo que dice. Le sigo eljuego.
— ¿No te aburres de no hacer nada en todo el día?-.
— No, yo me aburro de hacer las cosas. Mejor me pongo a ver televisión. Por esoes que quiero una chica para que me lave la ropa y me haga todo-.
— Así son todos los hombres, vagos, no quieren hacer nada en la casa-, lo toreo.
— Pero mamita para eso está la mujer. Por ejemplo, si yo estoy con usted aquí ami lado, usted se va a cocinar mientras yo veo televisión-. Me mata.

Cruz se ríe de los intentos de seducción de José, que van muy mal.
— Eso yo le digo a él: que me ayude aunque sea a barrer, a lavar los platos, queeso lo puede hacer él-, se queja la hermana.
— ¿Ni los platos lava?
— ¡Nada!-, grita ella. Él se ríe socarronamente
— ¿Y usted no quiere niños?-, me pregunta él.
— No, no me gustan-.
— Pero es bueno tener niños para que hagan los mandados-.
— Ah, ¿para eso sirven los niños? Las mujeres para que cocinen, trapeen, y losniños para los mandados-
— Sí, así es, por eso es bueno tener mujer e hijos. Se ríe a lo grande. Y siguecoqueteando. — ¿Y usted tiene teléfono en su casa para que me llame y podernoscomunicar?-
— Sí, tengo ¿cuándo quieres que te llame?
— Pero es para conversar nada más, no para otra cosa. Usted me puede llamarde noche, así  sea domingo o entre semana. O puede venir a visitarme de nuevo,pero sola-.

***
Uno entre 300 mil nacidos vivos nace con ictiosis lamelar. Cruz y José dicen queantes no hubo casos en su familia. Ellos tienen dos hermanas: Indalesia, madrede 9 hijos; y Adriana, que tuvo “solo 3”. También está Julián, pero él es hermanode crianza. Ninguno de los sobrinos tiene ictiosis. Pero en San Mateo hay alguienmás que la sufre: un niño de 5 años llamado Cristopher, pariente lejano de Cruz yJosé, lo que confirma la herencia.

Para llegar a la casa de Cristopher hay que bajar la loma y enfilar hacia la playa.Ahí están Carmen Biler y Marcos Franco, abuelos de Cristopher. Marcos es primohermano de Cruz y José. Ellos cuidan al niño, porque la madre lo abandonó al añoy dos meses de nacido y el padre tiene 24 años y solo estudia.

— Dice la doctora que mi niño tiene mejor la piel que José y Crucita, porque depequeño se empezó a tratar. En cambio, a ellos la mamá no los llevó al médico hasta que tuvieron 9 y 12 años-, cuenta Carmen.

— Cuando él nació, el doctor no nos entregaba a la criatura. No quería que loviéramos. Luego nos dijo que estuviéramos tranquilos, que el niño no era normal.

Lo vimos y nos dimos cuenta de que era como Crucita. Nosotros somos católicos,somos dados a la iglesia, a los santos, pero con esto yo casi pierdo la fe. Ya noquería ir a la iglesia, tenía un dolor tan grande. Pensaba cómo era que Dios nospodía castigar de esa forma. Ese es un castigo para nosotros, pero más va aser para él cuando sea grande-, cuenta el abuelo, un pescador al que le cuestasolventar los gastos de esta enfermedad. Cada crema Eucerín cuesta 24 dólaresy dura, según el calor que haga, una semana. Además, deben comprar gotas paralos ojos y jabones especiales.

A los dos añitos, mientras Cristopher estaba en una hamaca él empezó a mirarse.Alzaba el piecito o la manito y comenzaba a darse cuenta de lo que tenía. Ahoraestá preguntando por qué nació así. Pero intenta llevar una vida normal. Va a laescuela José Peralta y tiene amigos. “El niño es normal, solamente lo que tienees la pielcita. Y hay que estar controlándolo con cremas porque si no se le partela piel y se le infecta, le salen como naciditos. Se le pone cada 4 ó 5 horas. Él selleva la crema al colegio, a veces dice que no se la ha puesto porque ha estado ocupado”, dice la abuela con la cara llena de cariño.

***

José no quiere ir al médico. La última vez que fue le sacaron piel para estudiarlay le dolió mucho. Ya ninguna promesa de tratamiento lo saca de su casa. Él y su hermana saben que esta enfermedad es incurable.

— Dios me hizo así y así me he de morir-, es la filosofía de José. Y Cristopherahora último anda diciendo que Diosito es el que le ha regalado esos cueritos. Susabuelos no han dejado de rezar ni de creer en la voluntad divina, porque “si estoviene de Dios nada malo ha de ser”.

(Texto publicado en SOHO 2010)