Mi compañero ciego


Este texto fue publicado en la revista SOHO, en julio 2012.

También aparece en el libro de Crónicas publicado por Dinediciones en 2015.

El primer año me dediqué a observarlo. A veces, él era el centro en un círculo de gente que le hablaba, mientras reía divertido. Otras, permanecía solo. Se quedaba en silencio, apoyando su brazo en un grueso bastón de metal. Olía el aire, escuchaba, al azar, voces de personas, chillidos de pájaros. Lo veía cuando bajaba del bus, o subía con paciencia y esfuerzo la extensa pendiente que hay a la entrada de la Universidad Católica. No hacía muecas de dolor, no se detenía. Avanzaba hasta la Facultad de Filosofía, que queda al fondo, muy cerca del cerro. Subía lentamente las escaleras con su vara de ciego siempre por delante. Usaba su bastón guía como un radar, de la misma manera que una mariposa usa sus antenas; o un gato, sus bigotes.

Ambos cursábamos el segundo año de Comunicación Social. Yo estaba en el paralelo A y él, en el B. Un día, la profesora de Técnicas de Entrevista, una mujer de elegantes pecas, nos pidió que escribiésemos una semblanza sobre algún personaje. Entonces, hallé mi coartada. Me le acerqué y le pedí una entrevista. Era julio de 1999. Así fue como empecé a escribir esta melancólica historia que aún no termino. La terminaré cuando encuentre un final que no sea tan desolador.

A Pedro Juan Pino Medina (Guayaquil, 1970) le diagnosticaron Síndrome de Morquio a los 4 años. Es una rara enfermedad que ataca a una de cada 200 mil personas. La causa un gen defectuoso, generalmente heredado. Él nació con la cabeza más grande de lo normal y severos problemas óseos. Su columna vertebral es como un arco y una de sus piernas siempre estuvo un poco encogida, como si fuese una J. Él solo ha asentado en el suelo uno de sus pies. El otro siempre se ha mantenido colgado, alejado de la tierra.

No contento con las maldiciones físicas, a los cinco años el Morquio comenzó a atacar sus ojos. El niño empezó a perder la visión lentamente. Pasó gran parte de su infancia encerrado. Sus piernas solo lograban llevarlo hasta la peatonal de su casa y, con el pasar del tiempo, sus ojos se fueron nublando. Hasta que llegó un día en que la oscuridad se quedó a vivir. Pedro Juan tenía 17 años. El gen defectuoso se tomó doce años en dejarlo completamente ciego.

Sus padres no lo llevaron a la escuela como al resto de sus hermanos. Tampoco le consiguieron una silla de ruedas hasta que cumplió 13 años. Entonces, él desde su silla, empezó a plantarles guerra porque quería estudiar. Que no hay dinero para el bus, que es peligroso, que te pueden hacer algo, le dicen y se niegan a llevarlo. Pero Pedro Juan no se calma. Pasan dos años. Él no aguanta más vivir en el encierro de la ignorancia. Arma una rabieta condenada y condenatoria, y los obliga a inscribirlo en la Escuela Municipal de Ciegos Cuatro de Enero, que queda al sur de la ciudad.

El padre de Pedro Juan se llamaba Juan José Pino, era electricista particular. Con Nelly Medina tuvo tres hijos. El primero fue Pedro Juan. Pero, cada uno por su cuenta, tuvo antes otros hijos. Entre todos sumaron once.

El primer día de escuela de Pedro Juan ocurrió cuando él tenía 15 años. Dos chicos más entraron esa mañana, uno de 17 y otro de 18. Chicos ciegos que también iban por primera vez a clases. Niños que no crecieron jugando, sino arrinconados como escobas o viejos utensilios. Menos mal, una de las hermanas de Pedro Juan le había enseñado el alfabeto. Eso le facilitó el aprendizaje del braille. Sabía, además, sumar, restar, multiplicar y dividir. Le tomaron una prueba y lo ubicaron en tercer grado.

Cuando terminó la escuela, se inscribió en el Pino Icaza, un colegio regular que queda al norte de Guayaquil. Para entonces, ya manejaba bien el braille, la grabadora y la labia, que es lo que más le ayuda a un ciego a sobrevivir, dice él. Además, con mucha dificultad, había vuelto a caminar.

En el tercer año le tocó decidir la especialización. Se enfrentó a la difícil pregunta ¿qué quiero ser? Y luego a la más grave de todas: ¿qué puedo ser? Un ciego no puede ser cirujano, ingeniero ni dentista, tampoco arquitecto, director de cine, fotógrafo ni diseñador. Casi todos los que estudian eligen Leyes o Educación. No hay mucho más. Él decidió que lo que quería era producir programas de radio, o hacer relaciones públicas. Por eso, a los 28 años, totalmente ciego y con una movilidad reducida, Pedro Juan se inscribió en el preuniversitario de Comunicación Social de la Universidad Católica de Guayaquil.

***

1998. Yo estaba en el grupo de la mañana del pre y Pedro Juan en el de la tarde. El de la mañana era el grupo de los estudiosos, los bien portados, los aburridos. En la tarde iban los bohemios. Un cura nos daba Teología –materia importante en esta Universidad, a pesar de que a nadie le importe un carajo–, una mujer que se peinaba como Lucile Ball nos daba Castellano. Al profe de Matemáticas lo borré de la memoria, y la de Lógica era una simpática gordita. La gran parte de los 30 alumnos de la mañana aprobó. Yo me quedé por Matemáticas, y si no fuera por la boya de la recuperación, donde te vuelven a poner los mismos ejercicios de la primera vez, no habría pasado jamás. Años atrás pasé por una decena de colegios reprobando Matemáticas en el examen de admisión. En cambio, Pedro Juan pasó Matemáticas sin despeinarse, y fue de los pocos del grupo de la tarde que aprobó el pre sin ir a recuperación. El muy sabido pasó con 8.

La Universidad no le puso ningún un pero cuando entró. Lo trataron como a uno más. Es más: lo becaron por su situación de desventaja. Pagaba 40 dólares mensuales, cuando el resto pagaba entre 150 y 200 dólares.

A los 24 años, Pedro Juan escuchó Cien años de soledad. La novela había sido grabada en 17 cassettes de 90 minutos cada uno, y la tenían en la biblioteca para ciegos del museo municipal. Quedó prendado de la literatura. Pronto, los poetas y las buenas personas de la Facultad empezaron a leerle cuentos, poemas y capítulos de todo tipo de novelas. La Universidad se le presentaba como un mundo posible y real en el que él era bien recibido. Estaba contento y le ponía fe.

Los problemas empezaron a mediados del primer año, según recuerda.

– Me advirtieron que no podría tomar las materias visuales, pero yo esas alturas ya había aprobado Fotografía. Yo ya no me iba a echar para atrás, ya estaba embarcado – dice. Conversamos en su casa, en Durán. De fuera llega un fuerte olor a basura quemada.

Andrés Holtz, el profesor de Fotografía, fue sensible y flexible.

–Como yo no podía tomar fotos me mandaba a hacer trabajos sobre teoría o historia de la fotografía. Una vez también me pidió que le preparara un programa de radio sobre fotografía. Yo había encontrado en Internet algo sobre fotografía para ciegos que a él le pareció interesante. Armé el programa, se lo di por escrito y en cassette con todos los efectos para una radio – cuenta.
Le gusta recordar el 9 que sacó en esa materia.

Para Animación Cultural –una materia en la que el alumno debe organizar un evento con público –, Pedro Juan propuso hacer un campeonato de básquet con jugadores en silla de ruedas y otro de indor para ciegos. Consiguió los auspicios, desarrolló los trípticos, envió la información a la prensa y montó el evento en el coliseo de la Católica. Lo hizo solo, sin hacer grupo. Jorge Massuco, el profesor, le puso una nota alta. Y así, Pedro Juan fue aprobando las materias. En algunas, como Análisis de la imagen o Estética y Arte, tuvo problemas. En la primera se quedó, y en la segunda el profesor no lo admitió en la clase. El malestar en la dirección de la Carrera aumentaba. La presencia de un alumno ciego empezaba a ser un problema que no sabían enfrentar. En segundo año le dijeron que lo mejor era que se retirase.

–No me dijeron ¡váyase! Pero sí que definitivamente no podía continuar por las materias visuales. Yo les ponía el ejemplo de Fotografía y me mantenía en eso. Me dijeron que lo mejor que podía hacer era cambiarme de Facultad. Que me vaya a Derecho, porque ahí había casos de ciegos que se habían graduado. Yo le propuse a la Universidad que me hicieran un recorte en el título, que me pusieran Licenciado en Comunicación para radio, o algo así. Pero simplemente no me contestaron. La conclusión a la que llegaron el abogado de la Universidad y la directora de la carrera fue esa: me ofrecieron homologar las materias que ya había tomado, y me pidieron que me cambie a Derecho – relata. Respira hondo y luego dice: tal vez si ellos hubieran llevado mi caso al rector de la Universidad y a los demás decanos, las cosas habrían sido distintas.

Pedro Juan, que es terco como una mula, no hizo ningún caso y siguió peleando. Después de que le dijeron que se fuera, se quedó otro año dando guerra. Pero sus batallas no eran solo contra las autoridades de la Facultad o los profesores que no sabían cómo integrarlo al grupo o de plano le decían que no podían darle clase a un ciego. La principal batalla que enfrentaba era contra él mismo, contra su propio cuerpo.

La mala posición de sus pies ocasionó con el tiempo un severo desgaste de sus caderas. Los dolores acometían cada vez con más fuerza. Cada día le costaba mucho más subir la loma y las escaleras. El médico le dijo que si seguía así pronto dejaría de caminar, y que necesitaría un trasplante de caderas. Los largos trayectos en bus para ir a la universidad y volver empeoraban la situación.

En 2004 ya no podía más. Tuvo que desistir. Cerró todas las materias, cerró todo.
No me lo dice, pero lo noto en su voz. Le duele recordar el día en que dejó de caminar. Pero lo hace y me lo vuelve a contar.

–Fue en agosto 18 de 2004. Yo venía caminando en la noche a mi casa. Tenía que pasar la iglesia, el parque y la escuela. Ya me estaba doliendo antes, pero a la altura de la escuela me cogió un dolor muy fuerte, insoportable. Me senté en un murito un rato a ver si se me pasaba. Para levantarme tuve que hacer un esfuerzo muy grande. Avancé hasta la esquina de mi casa. Y no pude dar un paso más –.

Esta vez el encierro duró dos meses y medio. El espíritu de Pedro Juan es tenaz y poderoso. Compró una silla de ruedas de segunda mano y la hizo arreglar. Debía salir a la calle para, como sea, juntar los 8 mil dólares que necesitaba para la operación. Su deseo de volver a la Universidad le daba fuerzas. Alquiló teléfonos, se convirtió en vendedor informal, hizo programas de radio, vendió publicidad, hizo colectas públicas, dio entrevistas a los diarios. Nada fue suficiente.

***
Pedro Juan sabe lo que es la soledad, el rechazo, la indolencia. Pero también sabe lo que es la compañía, la solidaridad, el amor.

Era diciembre de 2004. Mientras le partía en pedazos pequeños un filete, con una sonrisa inocente y tal vez sin calcular la dimensión de sus palabras, me dijo: Ratona, acompáñame a Quito. Quiero ir a sondear, puede que allá alguien me ayude. Podemos ir a las embajadas, a los ministerios. Les contamos lo que me pasa, tal vez alguien se interese…

Los ojos se me empañaron. Sabía que era difícil, casi imposible, pero él tenía tal convicción que no pude negarme. Dale, Pedro Juan, yo te acompaño, le dije. Él abrió sus brazos para abrazarme.

En aquella época yo tenía 25 años y Pedro Juan 34. Yo pesaba 130 libras y él 160, sin contar la silla de ruedas, que era un armatoste que parecía haber sido usado por un veterano de la Segunda Guerra. Viajamos toda la noche del domingo en bus. Llegamos a Quito a las seis de la mañana, desayunamos y nos alojamos en un modesto hostal sobre la calle Calama. La altura de Quito me sienta fatal, me mareo, vomito, me duele la cabeza. Me di cuenta de que llevar a Pedro Juan por las cuestas quiteñas iba a ser una pesadilla.

Él llevaba una bolsa negra llena de carpetas manilas con papeles que explicaban su enfermedad y los detalles médicos de la operación. Busqué posibles direcciones, hice una ruta y nos fuimos de recorrido, primero, por las embajadas. Pedro Juan había escuchado que los japoneses tratan bien a los discapacitados, y quería empezar por ahí. Yo no lo contradecía, intentaba vivir esto como una extraña aventura que muy rápido empezó a tornarse dolorosa en varios sentidos.

No teníamos dinero para el taxi. Subir al trole con alguien en silla de ruedas es terrorífico. Hay que buscar paradas que estén equipadas para el paso de la silla. Subir a un bus es mucho peor, pero también anduvimos en colectivo. En la embajada japonesa no quisieron ni escucharnos, mucho menos vernos. Entre lunes y martes recorrimos las embajadas cubana, española e italiana. Dejen la carpeta, la revisaremos, nos decían con falsa amabilidad. No importa la nacionalidad: a la gente no le interesa la vida de nadie, y menos la de un ciego que se ha quedado sin poder caminar.

Estaba triste, indignada, me dolían los brazos, tenía ganas de llorar, pero no lloraba. Debía ser fuerte como Pedro Juan. La noche del martes lo invité al cine, daban Diarios de motocicleta. A Pedro Juan le encanta ir al cine. Escucha la película y se imagina todo. Fuimos a un centro comercial. El cine quedaba en un piso alto, y solo se podía subir por escaleras. Dos hombres tuvieron que trepar a Pedro Juan y su silla. No pasa nada, caballero, le dijeron. Salimos tarde, casi a la medianoche. Cruzamos la calle para esperar un taxi. El viento frío nos golpeaba la cara. Pocos son los taxistas que paran cuando ven una silla de ruedas. Estuvimos cerca de una hora esperando, hasta que un señor paró. Mientras acomodaba la silla en la cajuela, me preguntó. ¿Usted es la esposa del señor? No, respondí. ¿La hermana? No, tampoco. ¿Entonces? dijo intrigado. Solo soy su amiga, eso es suficiente.

El miércoles fuimos al ministerio de Salud y al Conadis (Consejo Nacional de Discapacidades). En el ministerio de Salud nos dijeron que no atendían casos particulares, sino solo a los directamente enviados desde un hospital, y en el Conadis nos hicieron pasar a una oficina, nos ofrecieron agua, y nos mandaron con viento fresco. Que Dios los ayude, porque nosotros no podemos.

Mi dolor de brazos era intenso. El lunes por la noche me compré una pomada de Voltarén que me la terminé en dos días. El martes decidí que la pomada no bastaba y empecé a tomar Apronax. No le decía nada a Pedro Juan. Suficiente tenía con escuchar cómo nos trataban en cada lugar al que íbamos. Se salvaba de ver las miradas secas, agrias, indolentes o repulsivas. Pero tampoco veía la enorme compasión que había en otras, como en la mirada de Hiroshi, un japonés amigo que nos pagó los días en el hostal. El jueves fuimos en bus a una empresa de hierro de la que Pedro Juan había oído y aseguraba tener un contacto. Quedaba en un lugar altísimo, rural, muy alejado. Llegar hasta allá nos tomó más de una hora. Nos vieron a través de una ventanilla, y se negaron a abrirnos la puerta. Nos dijeron que la persona a la que buscábamos ya no trabajaba ahí. Hacía un frío terrible. Queríamos regresar, pero ningún bus ni taxi nos paraba. Las lágrimas rodaban por mi cara. Pedro Juan no las veía.

El viernes, él lo quiso seguir intentando, pero yo ya no podía empujarlo más. Tampoco me quedaba esperanza.

Pedro Juan nunca logró juntar el dinero necesario. No pudo volver a caminar. Desde hace años vende caramelos en la esquina de Nueve de Octubre y García Avilés. En la Universidad ya nadie pregunta por él.

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La Aguadita, el pueblo que se niega a morir de sed


Texto publicado en SOHO, abril de 2011

Por Marcela Noriega / Foto: Gabriel Proaño

El único pozo de La Aguadita permanece seco

El viejo Volkswagen peina la antigua ruta del sol. Vamos con rumbo oeste. Paramos en una gasolinera, detrás de una larga fila de autos. Es un sábado propicio para ir al mar. Tanqueamos y llenamos una poma de plástico con más combustible, por si acaso. Compro un par de botellas de agua. Hace mucho calor. Diógenes Efraín me ha llamado un par de veces para preguntar por dónde estamos. Cuando nos parqueamos al pie de su casa, en Santa Elena city, él aparece radiante, como un niño el primer día de clases. Va en camisa blanca, pantalón de tela y lustrosos zapatos de vestir.

–Este carro es muy bajo, no podremos subir la montaña-, nos advierte. Su esposa nos ofrece un jugo. La casa es pobre; una desgastada hamaca cruza la sala de cemento cuarteado. Sobre una vetusta mesa, hay un televisor. Desde ahí, el primer mandatario le habla al país o, al menos, al país en el que nació Diógenes, ese que está por enseñarnos. Escondida detrás de su pierna, la más pequeña de sus nietas sonríe.

–Bueno, vámonos-, dice.

Diógenes Magallanes Ramírez es un hombre alto y fuerte, de mirada tan café y tan viva como la un venado. Nació hace 58 años en La Aguadita, comuna que pertenece a la parroquia Colonche, provincia de Santa Elena. Cuatro generaciones de Magallanes han vivido ahí. Es un sitio perdido, semi desértico, detenido en el tiempo. Los que aún permanecen en el pueblo no son personas comunes, son sobrevivientes.

Tomamos el camino que va a Colonche. Serán dos horas hasta llegar a la comuna. En el paisaje los colores mutan; los verdes quedan atrás y aparecen los ocres. El mar deja de verse por la ventana; lo reemplazan cactus y ramas secas. La sed arrecia. El polvo tiene la costumbre de alojarse en la garganta. Bebo toda el agua que tengo, pienso que allá habrá tiendas. Llegamos a Palmar. Viramos a la derecha y avanzamos cuarenta kilómetros más. La ruta es agreste, el estómago del viejo Volkswagen sufre varios golpes. Diógenes tenía razón.

Pasamos la iglesia Santa Catalina de Colonche, una hermosa construcción en base de madera que data de 1537. Luego, están las poblaciones de San Marcos, Sevilla y la antesala de La Aguadita: Campo Blanco, donde viven un par de hermanos de Diógenes.

–La Aguadita siempre ha sido un pueblito solo, lejos de todo, sin las atenciones necesarias. Siempre vivimos a oscuras, nos alumbrábamos con candil-, va contando mientras damos pequeños saltos-. Los alimentos los teníamos que salir a buscar en burro a Colonche o al Azúcar. Viajábamos 22 kilómetros. Esa comida nos duraba una semana. El agua la traíamos por barril. Traíamos veinte, treinta burros llenos de agua al pueblo para poder tomar, porque en verano el agua del único pozo que había se secaba. El camino era pésimo, nos demorábamos un día en traer el agua-.

El viejo Volkswagen cae en baches, esquiva las piedras.

–¿Era un camino como este?

–No, pues. ¡Esto es una autopista!

***

Los Magallanes provienen de Lima. El primero en llegar a Ecuador fue el tatarabuelo de Diógenes, pero se asentó en Portoviejo. Dice Diógenes que su abuelo, José, fue quien fundó La Aguadita hace unos 250 años. Él encontró el acta de fundación de la comuna, en Quito, y la guarda como si fuera el retrato de su madre. El viejo José vivió 105 años; buena parte de ellos se dedicó a hacer hijos. Tuvo 14 y llegó a tener 264 nietos. De ahí salieron las familias que poblaron el lugar: los Magallanes, los Ramírez, los Matías y los Malavé. Cuando Diógenes nació vivían en el pueblo unas 180 personas que se dedicaban a la ganadería.

El papá de Diógenes, Octavio, y su mamá, Amada, se conocieron en Colonche y se fueron a vivir a La Aguadita. Para no perder la costumbre tuvieron 15 hijos: Alejandro Euclides, Augusto –murió de niño-, Dora Esperanza, Elacio Esteban, Leonardo, Dioselina, Ángel Onofre, Francia Azucena, Blanca –murió el año pasado-, Diógenes, Kléber, Alba, Andrea, Norma, Elsa. Los hijos de ellos son incontables. Diógenes solo tuvo cinco, porque ya en Santa Elena se compró un televisor.

–No ve que en la cama la persona es intentuosa-

–¿Intentuosa?-

–Sí, o sea que el intento está siempre allí. Y sí o no que eso es lo más rico para el ser humano. Porque si no ¿para qué se vive?

Después de 16 novias, este galán peninsular se casó a los 28 años.

***

Leonardo, hermano de Diógenes, tiene 67 años y jamás abandonó La Aguadita. Vamos a su casa, que queda a unos pasos del viejo pozo del que bebieron las cuatro generaciones. El viento nos libra un poco del calor espeso que se siente. Aquí nadie ofrece nada de beber. No es que no sean hospitalarios, es que no hay nada qué beber. La gente sale de sus casas de caña, nos miran extrañados, nunca viene nadie por aquí. Los chivos hacen sus ruidos, una vaca raquítica cruza.

— Los padres sufrieron mucho, nosotros sufrimos mucho, señorita. Nuestro pueblo ha sido el más olvidado de la provincia, creo que del país-, me dice Leonardo, quien como la mayoría de hombres de este lugar va sin camisa, no porque se crea sexy, sino porque el calor es insoportable-. Entonces, como si fuera desgranando una mazorca va contando sus recuerdos.

— En tiempo de mi padre salíamos en burro. Nosotros llorábamos cuando mi padre nos mandaba a traer los alimentos o el agua. En veces nos hacíamos un día hasta encontrar agua. La traíamos en barril, para tomar y para la cocina. Nos duraba 4, 5 días. En veces no nos bañábamos porque no había agua. Nos turnábamos: hoy tomaba agua la gente, y al otro día los animales. En veces no había agua tres días, la gente tenía que irse a buscar a otros pozos lejos-.

Diógenes lo interrumpe.

— En el 65 se murieron todos los animales, fue cuando hubo la sequedad grande. Aquí solo se quedaron los berracos, como él-.

Sí, porque hasta Diógenes se mandó a cambiar. Apenas cumplió los 18 años y se fue a Santa Elena. Allá empezó a militar en la Izquierda Democrática y aprendió cómo organizar a la comuna.

Leonardo prosigue.

–Me quedé con mis chivos, los iba vendiendo y tenía cómo pasar. Pero los animalitos de todos se murieron, eran miles. Éramos un pueblo ganadero.

–¿Y por qué se quedaron sin agua?-

–Fue por causa de la tala de los árboles-, contesta Diógenes.

–Ah claro, sí-, confirma su hermano. Todas estas cosas ocurrieron hace más de 40 años. ¿Te acuerdas? Era un martirio tan grande.

Alguna vez aquí hubo mucho ganado, voluptuosos inviernos y tierras fértiles. Pero la gente empezó a talar la madera y poco a poco terminaron con el bosque, así empezó a morir el pueblo. Casi todas las 180 personas que vivían en La Aguadita se fueron en el 65, cuando el pozo y las lluvias se achicaron. Cada cual cogió su rumbo. Lo mismo pasó en Carrizal, un pueblo cercano, donde vivían unas 200 personas. No quedó nadie.

Y así como en la historia bíblica, la gente se fue a buscar la tierra prometida a otra parte y abandonó su lugar de origen. Entonces, llegaron los invasores.

–En el gobierno de Febres Cordero empezaron a llegar los invasores. Gente que tenía dinero y pensaba que podía hacer con estas tierras lo que quisiera. Sufrimos en ese gobierno y en el de Bucaram. Nos quitaron lo que era nuestro por herencia-, dice Diógenes, quien luego de 40 años en los que no faltaron peleas, amenazas, persecusiones, intentos de soborno y hasta la cárcel, ha conseguido recuperar las escrituras de las tierras ancestrales que les pertenecen.

–Ahora es que la gente está volviendo al campo, porque el Gobierno nos están haciendo las vías, nos está alumbrando, nos van a dar canales de riego, agua potable. Para que toda esa gente que está en otro lado busque su pueblo. Porque Dios dijo que el hombre tiene que vivir de la tierra. Nosotros queremos rescatar La Aguadita para que la generación que viene detrás de nosotros sobreviva. No hay trabajo para nuestros hijos en la ciudad. Allá solo les espera la cárcel o la muerte. En cambio acá no les cuesta nada la carne, el huevo, la leche, solamente tienen que trabajar la tierra. Si es que ellos quieren vivir como personas honestas tendrán que venirse-, dice Diógenes muy en serio.

Hasta ahora no ha convencido a ninguno de sus hijos. Pero asegura que sí ha convencido a muchos amigos de la ciudad de que separen su parcela. La idea de Diógenes es hacer un pueblo nuevo con gente que vaya y trabaje la tierra para que el Gobierno les construya los canales de riego y la carretera. Él les ofrece terrenos de diez por 25 metros a cambio de que se comprometan a cultivar.

***

La Aguadita es una estepa. Aquí no hay calles, no hay tiendas, nadie vende nada, salvo chivos. Son 18 casuchas desperdigadas en un terreno polvoriento. Cualquier cosa que uno tenga, desde un celular, pasando por un cuaderno o una cámara de fotos, es una riqueza. Pero el mayor tesoro siempre será una botella de agua.

Podría decirse que María Isidra Flores, una anciana de 82 años, vive diagonal a Leonardo, el hermano de Diógenes. Ella nació en Sube y Baja, pero a los 20 años se enamoró de un tal Federico y se fue a La Aguadita. Tuvo una docena de hijos.

–¿Por qué tantos?-

–Así es en el campo. La costumbre era que los hombres a las 4 de la mañana tomaban el desayuno. A las 5 cogían el hacha y el machete. Caminaban dos o tres horas adentro en la montaña. A las 7, 8 empezaban a trabajar. A las 6 de la tarde regresaban al pueblo, y a esa hora se ponían a hacer hijos. A las 8 vuelta ya estaban durmiendo. Y vuelta lo mismo a las 4 de la mañana.

–¿Y cómo ha sido su vida en este pueblo?

— Siempre ha sido seco. Para mantener a los animales uno tenía que coger una mata de cardón –es un cactus gigante, espinudo que por dentro tiene agua fresca-, pelarla, sacarle las espinas y darles eso para poderlos mantener un poco más, si no se morían. La gente aquí se acostumbró a sufrir-.

***

Elacio tiene 70 años y vive junto a su esposa, Cristina Matías, y su hermana, Dora, en Campo Blanco, a unos diez minutos de La Aguadita. Ahí, sobre lomas desiguales y entre tachos vacíos, viven 14 familias. Pareciera que lo único que se mueve en este sitio es el viento. La gente está aletargada, son como frágiles cuerpos sin ilusión.

Elacio y Dora son hermanos de Diógenes. Ellos también abandonaron el pueblo, pero volvieron.

— Yo me casé jovencísimo, a los 17 años. Mi señora no completaba los 15 años. Tuvimos doce hijos. Nos fuimos a Libertad para que los hijos aprendieran aunque sea a hacer algo. Volvimos después de 40 años, porque el negocio que tenía se dañó. Yo vendía gas, repartía a todos los restaurantes, pero vinieron las cocinas modernas y ya no vendí más. Ahora, el Gobierno nos regaló 800 chivos para toda la comunidad de Campo Blanco y La Aguadita, y nos dedicamos a criarlos. También tenemos unos pavitos. Pero estamos sufriendo por el agua-, cuenta Elacio.

El municipio de Santa Elena envía agua a estas comunas, pero no es suficiente. Muchas veces ellos tienen que pagar el flete del tanquero, que cuesta 35 dólares. Dos semanas les dura el agua. O sea que deben reunir entre las 14 familias 70 dólares mensuales.

Un pavo de largas plumas se sube al techo del viejo Walkswagen y lo caga. Cristina Matías limpia.

–Antes era peor. A veces no teníamos agua ni para tomar. No lavábamos la ropa, no nos bañábamos-, se acuerda Cristina-. Desde pequeños nos acostumbramos a tomar poca agua, y agua salada, porque era la que sacábamos del pozo-.

–A los 40 años vinimos a probar lo que era el agua dulce-, la interrumpe su marido.

La sensación de la sed es una de las peores que pueda soportar el ser humano. Solo de escuchar sus relatos, una ansiedad por beber me atormenta. Prefiero cambiar el tema, y hablar lo menos posible.

–¿Fueron a la escuela?

–Yo no sé leer-, confiesa él-. Ella sí un poco, porque fue a un programa de alfabetización-.

— No íbamos a la escuela, porque estaba a cinco horas caminando-, explica Cristina un poco avergonzada.

–¿Y el mar queda lejos?

— Sí, está a 35 kilómetros siquiera. De pequeño mi papá me mandaba a Palmar a conseguir pescado, ahí me bañaba yo en el mar. Iba en burro, se hacía lejísimo. Salíamos a las once, doce de la noche y amanecíamos allá-, dice Elacio.

–Eso fue durísimo. Nosotros hemos sido pueblos olvidados. Ningún gobierno ha mandado a nadie. Ahora hasta usted ha venido. Ni en sueños hemos visto a una periodista-, dice Diógenes con inocencia.

Pero Dora, la hermana, sabe que lo más importante es el agua, y no está dispuesta a hablar de cosas menores.

–Queremos que el Gobierno nos mande agua. Yo le matara un pavo para que se comiera el Gobierno, con tal de que nos dé agua-, grita desde una hamaca.

–Sí mandan el aguita-, dice bajito Elacio.

–Pero falta más para poder sembrar el tomate, el pimiento, la yuca, el camote, el limón, la maricuyá, el pepino, porque de todo se produce aquí, señorita-, replica ella en alta voz.

–Eso es verdad. Aquí teníamos hasta lechuga, col, zanahoria-, coincide Elacio.

–Lindas yuquísimas sacaba mi papi-, dice Cristina. Mi papito sembraba cuando llovía-.

–Siéntese nomás señorita-. Dora me ofrece un lugar en su hamaca que cuelga de los palos de la casa de caña.

–No, gracias-. Tengo la garganta seca y lo único que quisiera es un poco de agua, pero prefiero no pedir. La cerveza que me tomo en Santa Elena, al atardecer, me sabe a gloria.

Chunchi, el pueblo de los niños suicidas


A Luis la muerte lo tienta; le hace creer que su padre estará del otro lado. Su prima Lourdes se decidió y lo hizo. Su amiga Martha está pensando en hacerlo. Todos fueron abandonados por sus padres. Los chicos en este lugar de la serranía ecuatoriana tienen ganas de morirse.

Hagamos un minuto de silencio por Lourdes, la última chica suicida de Chunchi. La que casi se gradúa del colegio, la que casi es abanderada, la que casi estrena el vestido que se acababa de comprar, la que casi se va a Estados Unidos a buscar a sus padres. La vida para muchos niños en Chunchi es un casi. En este pueblo, donde la neblina en invierno es tan densa que no deja mirar a los ojos, los jóvenes están buscando en la muerte una opción para huir. Este frío rincón indígena, rodeado de elevaciones, mesetas y valles, regado por tres ríos y devoto de María Auxiliadora, queda en el extremo sur de la provincia del Chimborazo. Aquí viven Teresa y Luisito, primo de Lourdes y suicida en ciernes.

Luis es más frágil, más triste y más viejo que cualquier chico de su edad. Camina encorvado, como si cargara una gárgola sobre sus espaldas. Tiene 15 apenas, pero habla de la muerte como veterano de guerra. No alcanzó a conocer a su padre. Él piensa que vive en el cielo, allá donde sueña ir. Su madre abandonó a Luis cuando tenía 3 añitos. Su hermana mayor tenía 7 y el más pequeño solo 8 meses. Se fue a Estados Unidos, allá se hizo de otro hombre y tuvo otros hijos. Los cinco que dejó en Chunchi nunca volvieron a verla.

He oído que las perras se comen a sus cachorros. Esta no se los comió de un mordisco, les fue matando el alma de a poco.

En junio de este año Luis se cortó las muñecas, y en septiembre tomó veneno para ratas. Del último intento casi no regresa. Estuvo inconsciente y cinco días hospitalizado. Su abuela y sus hermanos lo cuidaron. Su madre, por teléfono, dijo: si se muere que se muera, ya he de mandar para el entierro.

Teresa es pequeña, pero su alma es inconmensurable. Le cabe en ella cada uno de los niños de su enorme mundo: el colegio nacional 4 de julio, de Chunchi, en el que se educan unos 700 chicos, entre ellos “su” Luisito. Esta riobambeña es solo la profesora de inglés, pero según los alumnos “es la única que los escucha”. Quisiera salvarlos a todos, pero lucha contra la tristeza de los niños y la indiferencia de los grandes. Más de 60 chicos se han suicidado en los últimos 5 años en este pueblo, dice una encuesta del municipio. No han sido contados los que lo han intentado. “Son muchísimos”, asegura la teacher.

La primera vez que Teresa conoció a Luis, ella le pidió que escribiera su nombre y cómo se sentía en un papel. “Me voy al cementerio y busco de tumba en tumba la respuesta de mi padre y no la puedo encontrar”, fue lo que escribió. Tenía solo 12 años.

Pero sus cartas se han vuelto más terribles con el pasar del tiempo.

De: Luis

Para: Mi querida mamita Teresita que le extrañaré

Hoy viernes 18 de junio quiero saludarles a toda mi familia y estas significan mis últimas palabras. Ya no puedo seguir sufriendo más, ya no quiero tener más problemas con nadie (…). Yo quería tener grandes sueños y metas, pero nunca he tenido el apoyo de mi familia, apenas la he tenido solo a usted. Mi vida ha sido siempre dura, por eso creo que al lado de mi papá estaré feliz. Yo sé que todos me dirán cobarde, pero nadie sabe la tristeza que lleva mi corazón, mis amarguras y mi soledad (…). El último favor que puede hacer por mí es tener esta hoja hasta el último día de mi vida, ya que después el aborrecido se acabará. No perdono a mi madre por abandonarnos de esa forma y por dejarme solo (…). No le quiero hacer sufrir, pero no hay otra oportunidad de despedirme. Le quiero mamita Teresita.

***

Lo malo de Dios es que está en las nubes. Luisito vive a 2.280 metros sobre el nivel del mar, y aún así no logra alcanzarlo. En su casa, él no ha sido el único que se ha querido matar. “En mi familia ha pasado bastante. Mis dos tías se han tomado veneno. Y mi tío cuando tenía 12 años también intentó suicidarse”. Seis de sus 8 tíos de parte de madre están en EE.UU. Y de parte de padre, están 4. Todos dejaron a sus hijos en Chunchi.

Dicen que Lourdes era la mejor alumna de sexto curso, que siempre tenía dinero en el bolsillo, ropa bonita, el mejor celular. Sus padres la abandonaron hace más de 15 años. En julio tomó veneno para ratas y murió.

–Era una niña sumamente triste. Siempre lloraba y me decía: yo cambiaría todo lo que tengo por una familia, por unos papás-, empieza a contar Teresa. –Ese día yo estaba en el colegio hablando con una alumna que tenía cortaditas sus manitos, eso es muy común acá. Lourdes llegó con su grupo de amigas y me dijo: teacher, queremos hablar con usted. Sí, mija, pero espera… Terminé y me fui a hablar con ellas. Me contaron que, por broma de sexto curso, se habían cogido algo ajeno, una blusa. En todo el pueblo las llamaban ladronas. En el colegio las querían sancionar. Les dije: tranquilas, yo me encargo. Así que, por la tarde, fui a buscar a la señora dueña del objeto robado, pero no la encontré. Tenía una reunión en el colegio y me vine. En eso me llama Luisito y me dice: teacher, la Lourdes se tomó veneno”-.

–Sus padres enviaron dinero para que la enterraran, pero ni siquiera vinieron-, dice Luis, baja la cabeza y de pronto se parece a un antiguo ceibo del que cuelgan largas lágrimas.

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El primer día de clases, la teacher les hace escribir a los niños sus nombres y con quiénes viven. En sus manos tiene los papelitos: vivo con mi tía y mis abuelitos, vivo con mi abuelita, vivo con mi tía, vivo con mis abuelitos, vivo con mi hermana, vivo con mis hermanos, vivo con mi abuelita, y así… sin parar.

Andrea, una de las mejores amigas de Luis, vive con su abuelita. Tiene 14 años y un semblante frío y distante. Su madre la abandonó a los cinco meses de nacida. Sus padres se fueron a EE.UU., allá se separaron y tuvieron otros hijos. Ocho hermanos de su mamá están allá. La última vez que su padre la llamó fue en diciembre para su cumpleaños. No recuerda cuándo fue la última llamada de su madre, pero sí lo que le dijo: “Olvídate de que tienes madre”.

Pero a ella no la doblega la tristeza, prefiere no pensar en sus padres. Y la única vez en que se le pasó una idea suicida por la mente, ella la espantó con esta pregunta ¿para qué voy a morir, si cuando alguien se mata, la gente se acuerda un mes, y luego se olvidan?

— ¿Tienes compañeras que han tratado de quitarse la vida?

Sí, eso es muy común acá. Incluso la chica que anda conmigo y con Luis, Martha, me dijo que se quería quitar la vida porque sufre mucho.

Martha, de 15 años, entra con su uniforme y peinado impecables y pide que salgan Luis y Andrea. Nos quedamos a solas en una salita donde hay mapas, útiles escolares, dibujos y mucho color.

¿Dónde vives?

En un pueblito que queda a 30 minutos de Chunchi.

¿Con quién?

Con mi tía y mis primos.

¿Y tus papás donde están?

Mi papá ya se vino de Estados Unidos, estuvo allá 12 años. Pero no vivo con él. Mi mamá todavía está allá, se fue cuando yo tenía unos 8 años.

¿Por qué se fue?

Es que mi papá se dedica al alcohol. Él se había ido a EEUU primero. Nosotros somos 4, y mi papá no nos mandaba dinero, nada de nada. Entonces, mi mamá se fue para allá. Vivieron un tiempo, pero mi papi le trataba mal a mi mamá, le pegaba, la quería matar. Ahora mi mami vive sola.

¿Con quién vivían acá?

Mis dos hermanos pequeños con mi tía de parte de papá, y los dos mayores con mi tía de parte de mamá.

¿Ahora que tu papá está acá las cosas han mejorado?

No, porque igual se dedica a estar solo tomando. Los sábados me voy en la tarde a verle, no sé que le pasa, de la nada me quiere pegar. Siempre está borracho. Según él, regresó porque quería cuidarnos, pero era mentira.

¿Has tenido momentos de depresión?

Sí. Es que a veces uno se siente sola. Porque, en mi caso, tengo papá pero es como no tenerle. He pasado sola, triste, alejada, sin apoyo. Y a veces me pongo a pensar que me quiero matar. Después pienso que por qué voy a hacer eso.

Seis de los once tíos de Martha están en EE.UU. A ella la cuida una tía, que también tiene a cargo a otros cinco sobrinos, y a sus propios hijos. Nueve niños y adolescentes en total.

***

Reunión de padres de familia de primero B. Son las 3 de la tarde de un frío día de septiembre. Lo de “padres de familia” es un decir, porque pocos son los papás y mamás presentes. Uno a uno se levantan. Soy la abuelita, los papitos no están aquí. Soy la hermana, los papás no pudieron venir. Soy la tía, los papitos están fuera del país. Soy el hermano. Soy el tío. Soy la abuelita. Soy la hermana. Soy el hermano. La mayoría tiene rasgos indígenas y apellidos como Tenesaca, Pilahuapa, Guamán, Chuji, Muyulema, Yupa. Muchos llevan poncho, moño y sombrero. Un perro se pasea por el aula. Una neblina helada baja desde la montaña y se mete por los huecos en los ventanales.

Los pupitres están recién pintados. Pero faltan seis. Esta reunión es para nombrar la directiva del curso y organizar una colecta para comprar bancas. La teacher pide apoyo. “Ustedes tienen que ser responsables con sus niños durante todo el año, no los dejen solos. Pongamos entre todos para comprar las bancas que faltan”.

–Yo creo que no hay que hacer ninguna colecta, porque ellos van a estar aquí solo un año. ¿Por qué vamos a comprar bancas para que usen los que vienen después? Un poco de incomodidad no hace daño-, dice un señor de rostro en piedra. Los demás lo apoyan. Seis niños tendrán que doblarse para escribir sobre sus piernas.

Luisito: La gente en Chuchi es cerrada, no podemos hablar de que estamos tristes, porque nadie nos comprende. La gente que viene de fuera más bien es la que nos escucha.

Aún así, Teresa tiene esperanza. Siempre se acuerda del primer chico que conoció, hace 8 años cuando llegó a este colegio.

–Era mi alumno. Su madre lo había dejado abandonado en un árbol cuando era un bebé. Me hice cargo de él. Después, gracias a Dios, una familia lo adoptó en Quito y se recuperó. Hace unos 6 meses yo estaba en la terminal, y sentí que alguien me abrazó por la espalda. ¡Era él! Ahora está estudiando y tiene una buena vida. Por él yo empecé a ayudar a otros niños-.

Teresa tiene 150 alumnos en diferentes paralelos.

–De los 150, los que estamos botados somos unos 120, si no es más. La mayoría no tiene ningún afecto ni cariño, porque nuestros padres ya tienen otros hijos allá. Nosotros no somos como las demás personas, nunca vamos a tener una madre-. replica Luis. Él piensa en su mamá, a veces con rabia, otras con un amor que no ha logrado matar.

Luis tiene que volver al aula. Siento que no lo está logrando, que no lo logrará y un puñete se me planta en la garganta. Lo abrazo y le digo que la vida es hermosa. Me mira, sé que no me cree. En sus ojos hay una tristeza tan grande como una verdad. “No tener el cariño de nadie es como ya haberse muerto”, me dice y se va.

Texto publicado en la revista SOHO 2010, con fotos de Amaury Martínez.


El Job de San Mateo


Esta pequeña caleta de pescadores se ha hecho famosa por las historias de los “niños peces”. Desde hace años, José y Cruz –que no son niños ni son peces- soportan la presencia de cámaras, periodistas, políticos y organismos que prometen ayuda, intrusos y curiosos. Están más que hartos.

***

Un día Dios hace una apuesta con el diablo. Satanás está seguro de que hasta elmás creyente del mundo puede blasfemar contra el Todopoderoso si él lo tortura.Dios, por capricho o aburrimiento, quiere probarle que se equivoca. Le dice que lointente con Job, el más bueno de todos los hombres que por esa época vivían.
Pan comido, piensa el diablo y se caga de risa. Va y mata a todos los hijos ehijas de Job, a sus criados, a sus ovejas. No le mata a la mujer para que lo sigajodiendo. Y no contento con eso, le envía una sarna maligna que cubre de costrassu cuerpo, desde la planta del pie hasta la coronilla de la cabeza. Job sufre comoun condenado, no tiene paz, solo dolor y una picazón insoportable. Se rasca día ynoche, se revuelca en el polvo como una gallina. Sus amigos se alejan, se burlan,lo critican. Pero él nunca reniega de Dios.

Tengo a un Job delante. Está sentando en la puerta de su casa, rascándosela piel llena de algo muy parecido a las escamas de un gran pez, escamas quepican, que arden cuando se secan, sangran, se infectan y, a veces, supuran pus.Sus padres, Vívida Yolanda, lavandera, y Jorge Isaac, pescador, murieron cuandoera un adolescente. No perdió bienes ni hijos porque nunca los tuvo. Tampocoovejas ni criados. Este es un Job de nacimiento que nunca tuvo nada más quepesares. Se llama José Jorge y se apellida López Franco. Tiene 41 años.

Bajo la cabeza como los perros cuando quieren entrar a una casa y no sonbienvenidos. Esta tiene techo de zinc, una puerta de fierro negro, y el número309 pintado en blanco. Estoy en el barrio La Paz, de San Mateo, a 15 minutos deManta, el pueblo de pescadores donde nacieron y viven José y Cruz Adelina, suhermana de 45 años.

Me quedo fuera esperando. Él ni me mira, le mosquea mi presencia, como la decualquier extraño, más si sabe que tiene el oficio de entrometido profesional. SanMateo está a mis espaldas con sus lomas lisas, su enorme mar, sus redes, suslanchas, sus casuchas de caña, sus casotas de cemento, sus cantinas, su músicarocolera, sus recovecos polvorientos, su aridez.

La casa de José y Cruz queda en una pendiente. Las calles aquí son de tierra.Unos pocos perros flacos y unos niños casi desnudos corren por ellas. El aire esliviano, el aliento del mar lo purifica y se puede sentir en todo el lugar, donde viven
unas 500 personas.
— ¡Pase, pase!

La voz proviene de adentro. Es Cruz, una mujer pequeñita, de aspecto tambiénhuraño. Entro al humilde lugar de paredes blancas y piso perfectamente barrido.Unas fundas de cachitos, papas fritas, caramelos, chupetines y demás cuelgande un estante. Más allá hay productos de limpieza, pintalabios, esmaltes de uña.Todo de venta. En esta casa no hay espejos, no hacen falta. A veces es mejor nomirar.

Les hablo, les sonrío, intento ser amable. Ellos no me quieren ahí, y se les nota.
— Sé muy bien que están cansados de los periodistas, solo vine a conversar, a vercómo se sienten. También les traje esto-. Saco del bolso unas cremas bastantecaras.
— Sí, esas son las que tenemos que usar-, dice Cruz, aún con el ceño fruncido. Legusta verse más grande de lo que es, por eso encaja una silla de plástico en otra ysolo entonces se sienta. Lleva un gracioso moño fucsia que le recoge el poquísimopelo. José se hace el loco. Está descalzo, sus pequeñas zapatillas de plástico descansan a su lado.

Les cuento una historia de una vez en que el periodismo ayudó a alguien quesufría. Ella me escucha por educación, pero parece no creerme. Yo sigo hablandocomo si fuera una vendedora de enciclopedias que no sabe vender.

— Siempre vienen, nos sacan fotos, ¡no queremos más fotos!-, gruñe ella. José,impenetrable y callado, mira hacia el mar.
— ¿Y qué es lo que quiere?, ataja Cruz.
— Nada, solo conversar un poco sobre, por ejemplo, cómo es vivir cerca del mar-,digo.
Cruz no contesta. Se va a la cocina a revolver la sopa de queso. Debe medirun metro cincuenta; es delgada, recta como una regla. José, al fin, habla, sin mirarme.
— Nosotros nacimos allá, en la punta de la playa, al pie del mar-, dice señalandohacia el océano. Su voz es extraña, suena como una emisora mal sintonizada y enun tono más alto de lo normal.
— Debe haber sido lindo crecer al pie del mar ¿te acuerdas de cuando eraspequeño? — No, no me acuerdo. Es que cuando uno nace no se acuerda de nada.
— Claro, pero ¿te gusta el mar?
— Sí, harto-. Se queda callado un rato. –Aunque ahora me da miedo porque heescuchado decir que va a venir una ola de no sé cuántos metros de altura. Nomásme quedo en la arena, porque no sé nadar. Me da miedo el mar-.

Me tiro al piso, me siento a su lado. Le cuento una historia de una vez que casime ahogo. José intenta mirarme, le atrae mi voz. Sus ojos no le sirven de mucho.El uno casi ha desaparecido, y el otro es celeste y está desorbitado, con dificultadregistra formas y colores. Me intriga saber si cree en Dios. No veo vírgenes nisantos por ningún lugar.
— ¿Y ustedes son católicos o tienen alguna religión?
— No, no-, dice tajante José. Pero Crucita que se ha vuelto a sentar en sus sillas,lo corrige –Nosotros  sí vamos a misa, somos católicos-.
— je je je je-, se burla él.
— ¿Y a usted le gusta ser católica?-, me pregunta José.
— No, qué va, a mí  no me gusta eso-
— ¿Por qué? Es bueno que vaya a rezar, a orar. Es bonito ser católico-, dice conironía.
— Yo antes era evangélica, pero ya dejé esos malos caminos-. Ambos nos reímos.A Cruz no le gusta el chiste.
— La gente que se mete a eso del evangelio se vuelve como loca, se hacenfanáticos-, comenta muy seria.

Ella es la que cocina, lava, plancha, barre, trapea, va al pueblo a comprar lascosas para vender, y se las rebusca. José casi nunca sale, casi nunca hace nada.
— ¿Y de fiestas, qué  tal?
— No voy a fiestas, no me gusta.
— ¿Y la cerveza tampoco?-
— No, tampoco, siempre escucho en las noticias que eso afecta a uno, uno tieneque cuidarse-
— ¿Nunca has tomado alcohol?-
— Sí, antes, pero ya no. Antes iba a fiestas, pero no me gustaba porque seenojaban si no tomaba. Casi no me gusta porque no quiero tomar. Hay muchosque se mueren por alcohólicos. Siempre me pongo bravo porque quiero quecierren esas cantinas y nada. Ya es de hacer una denuncia para que se acabe esoy no haya más problemas y no vuelvan a vender esas cosas-, contesta molesto.

San Mateo es un pueblo tranquilo, no hay delincuencia, pero sí burdeles. Los
borrachos y sus pelas abundan los fines de semana.
— ¿Y has tenido novia?-
— Sí tenía antes, pero se fue a España a trabajar. Bueno, no era mi novia, soloéramos amigos, conversábamos-
— Y ¿cómo era ella?-
— Era gorda-
— ¿Y bonita?-  — Ajá-

***
José y Cruz tienen una rara enfermedad genética llamada ictiosis lamelar. Segúnlos registros de la Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis, que investiga también laictiosis, hay 32 personas en el país que sufren este mal incurable, del que existenvarios tipos. En el caso de los hermanos López es congénita y hereditaria. Puedesaltar hasta la quinta generación.

Los niños con ictiosis nacen con deformaciones y cubiertos totalmente por unasescamas grandes, semejantes a láminas, que les da la apariencia de peces. Dehecho, la palabra  ictiosis proviene del griego ictius que significa pescado. Lo queellos viven es una descamación constante de la piel durante toda la vida.

Su piel se parece al lecho de un río seco, a la tierra cuarteada por la erosión. Seles resquebraja con facilidad y se les infecta, por eso deben ponerse cremashumectantes y bañarse, al menos, tres veces por día.

Sus sentidos también están afectados. La tirantez de la piel es tanta que impide eldesarrollo completo del cartílago auricular. Además, las escamas se acumulan enel oído, y le impiden oír bien. José no tiene formadas las orejas y le cuesta muchoescuchar y escucharse.

Tampoco ve bien. Las personas con ictiosis nacen con los párpados volteados,las infecciones oculares son frecuentes. Los parientes de José  me contaronque de niño él sufrió una grave infección en el ojo izquierdo, por lo que ahora esprácticamente inservible. El derecho otro tiene cataratas.

La enfermedad también produce caída de cabello. Los pelos de José en la parteposterior de su cabeza son escasos, y en la barbilla tiene menos de diez.

Pero su enemigo principal es el calor. No lo tolera, y la razón es que susconductos sudoríparos están taponados. Con calor y sin agua el panorama es deterror. Hace unos pocos meses el presidente Rafael Correa llegó a San Mateopara inaugurar el alcantarillado, pero una cosa es lo que inauguran los políticos yotra lo que vive la gente.
— ¿No tienen agua?-
— A veces nos llega cada 15 días, otras, no hay un mes, tenemos que comprar deltanquero.

Un dólar cuesta el tanque; 1,50 en los aljibes-, contesta Cruz ya más enconfianza.
— Por eso es que estamos mal ahorita con esta calor que hace-, rezonga José.
— ¿Cuántas veces te tienes que bañar al día?-
— Me baño tres horas. A las 7, a la una y a las 9 de la noche, cuando ya me voy adormir-

A José le está  pegando el sol del mediodía en la cara. Odia el sol. Se levanta,arrastra una silla y la pone junto a mí para seguir mejor “la conversa”.

En la pared hay un diploma al mérito dado por la UNE a Cruz por haber terminadola escuela. Ahora su sueño es estudiar computación, pero no tiene dinero para ir aManta, pagar el curso y menos para comprar una computadora.
— José ¿y tú  estudiaste?-.
— No me gusta, me da vergüenza, me marginan por ahí-, dice y lanza algo muyparecido a una carcajada.
— ¿Cuántos años tienes?-
— Yo tengo 41-
— ¿Naciste en 1968?-
— Creo que sí, no me acuerdo-
— ¿Y por qué no fuiste a la escuela?-
— Me pusieron, pero me sacaron porque hago mal la letra. No estudié en laescuela, estudié en la casa, cuando vivíamos en la playa en una casita de caña.Me enseñaba una profesora de Manta. Pero, por ejemplo, si usted me coge de lamano a mí me duele, por eso es que a mí no me gusta-
— ¿Y a leer no te enseñó?-
— No, pero venga usted para que me enseñe-

Adopta una pose seductora y un hilo de risa acompaña todo lo que dice. Le sigo eljuego.
— ¿No te aburres de no hacer nada en todo el día?-.
— No, yo me aburro de hacer las cosas. Mejor me pongo a ver televisión. Por esoes que quiero una chica para que me lave la ropa y me haga todo-.
— Así son todos los hombres, vagos, no quieren hacer nada en la casa-, lo toreo.
— Pero mamita para eso está la mujer. Por ejemplo, si yo estoy con usted aquí ami lado, usted se va a cocinar mientras yo veo televisión-. Me mata.

Cruz se ríe de los intentos de seducción de José, que van muy mal.
— Eso yo le digo a él: que me ayude aunque sea a barrer, a lavar los platos, queeso lo puede hacer él-, se queja la hermana.
— ¿Ni los platos lava?
— ¡Nada!-, grita ella. Él se ríe socarronamente
— ¿Y usted no quiere niños?-, me pregunta él.
— No, no me gustan-.
— Pero es bueno tener niños para que hagan los mandados-.
— Ah, ¿para eso sirven los niños? Las mujeres para que cocinen, trapeen, y losniños para los mandados-
— Sí, así es, por eso es bueno tener mujer e hijos. Se ríe a lo grande. Y siguecoqueteando. — ¿Y usted tiene teléfono en su casa para que me llame y podernoscomunicar?-
— Sí, tengo ¿cuándo quieres que te llame?
— Pero es para conversar nada más, no para otra cosa. Usted me puede llamarde noche, así  sea domingo o entre semana. O puede venir a visitarme de nuevo,pero sola-.

***
Uno entre 300 mil nacidos vivos nace con ictiosis lamelar. Cruz y José dicen queantes no hubo casos en su familia. Ellos tienen dos hermanas: Indalesia, madrede 9 hijos; y Adriana, que tuvo “solo 3”. También está Julián, pero él es hermanode crianza. Ninguno de los sobrinos tiene ictiosis. Pero en San Mateo hay alguienmás que la sufre: un niño de 5 años llamado Cristopher, pariente lejano de Cruz yJosé, lo que confirma la herencia.

Para llegar a la casa de Cristopher hay que bajar la loma y enfilar hacia la playa.Ahí están Carmen Biler y Marcos Franco, abuelos de Cristopher. Marcos es primohermano de Cruz y José. Ellos cuidan al niño, porque la madre lo abandonó al añoy dos meses de nacido y el padre tiene 24 años y solo estudia.

— Dice la doctora que mi niño tiene mejor la piel que José y Crucita, porque depequeño se empezó a tratar. En cambio, a ellos la mamá no los llevó al médico hasta que tuvieron 9 y 12 años-, cuenta Carmen.

— Cuando él nació, el doctor no nos entregaba a la criatura. No quería que loviéramos. Luego nos dijo que estuviéramos tranquilos, que el niño no era normal.

Lo vimos y nos dimos cuenta de que era como Crucita. Nosotros somos católicos,somos dados a la iglesia, a los santos, pero con esto yo casi pierdo la fe. Ya noquería ir a la iglesia, tenía un dolor tan grande. Pensaba cómo era que Dios nospodía castigar de esa forma. Ese es un castigo para nosotros, pero más va aser para él cuando sea grande-, cuenta el abuelo, un pescador al que le cuestasolventar los gastos de esta enfermedad. Cada crema Eucerín cuesta 24 dólaresy dura, según el calor que haga, una semana. Además, deben comprar gotas paralos ojos y jabones especiales.

A los dos añitos, mientras Cristopher estaba en una hamaca él empezó a mirarse.Alzaba el piecito o la manito y comenzaba a darse cuenta de lo que tenía. Ahoraestá preguntando por qué nació así. Pero intenta llevar una vida normal. Va a laescuela José Peralta y tiene amigos. “El niño es normal, solamente lo que tienees la pielcita. Y hay que estar controlándolo con cremas porque si no se le partela piel y se le infecta, le salen como naciditos. Se le pone cada 4 ó 5 horas. Él selleva la crema al colegio, a veces dice que no se la ha puesto porque ha estado ocupado”, dice la abuela con la cara llena de cariño.

***

José no quiere ir al médico. La última vez que fue le sacaron piel para estudiarlay le dolió mucho. Ya ninguna promesa de tratamiento lo saca de su casa. Él y su hermana saben que esta enfermedad es incurable.

— Dios me hizo así y así me he de morir-, es la filosofía de José. Y Cristopherahora último anda diciendo que Diosito es el que le ha regalado esos cueritos. Susabuelos no han dejado de rezar ni de creer en la voluntad divina, porque “si estoviene de Dios nada malo ha de ser”.

(Texto publicado en SOHO 2010)